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Você já ouviu falar em Fibrose Cística? Setembro é o mês dedicado à conscientização sobre essa doença genética, hereditária, rara e ainda sem cura, mas que pode ser tratada. A campanha Setembro Roxo tem como objetivo informar a população sobre os sintomas, diagnóstico e tratamento, ajudando a garantir mais qualidade de vida às pessoas afetadas.
Sintomas e características
Entre os principais sinais da Fibrose Cística estão:
- Tosse persistente
- Pneumonias de repetição
- Diarreia
- Dificuldade para ganhar peso e altura
- Suor mais salgado do que o normal — motivo pelo qual também é conhecida como a doença do beijo salgado.
A doença é causada por uma falha na proteína CFTR, que provoca o acúmulo de secreções espessas nos pulmões, pâncreas, intestino e outros órgãos.
Diagnóstico precoce
A primeira etapa para a detecção é o teste do pezinho, realizado entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê. Esse exame mede o nível da enzima tripsinogênio imunorreativo (IRT), produzido pelo pâncreas. Se houver alteração, o exame é repetido em até 30 dias. Caso as duas medições apontem alteração, o diagnóstico deve ser confirmado pelo teste do suor.
No Espírito Santo, ambos os exames são realizados pela APAE de Vitória.
Segundo a médica Roberta Melotti, coordenadora do Centro de Referência Pediátrico de Fibrose Cística do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), em Vitória, a descoberta precoce é fundamental:
“Mesmo não tendo cura, o diagnóstico e o tratamento iniciados cedo melhoram a qualidade de vida e aumentam a expectativa de vida do paciente.”
Tratamento
O tratamento deve ser feito em centros de referência, com acompanhamento multidisciplinar. O foco é fluidificar as secreções acumuladas, reduzir a progressão da doença, aliviar sintomas, melhorar o estado nutricional e diminuir infecções respiratórias.
As principais estratégias incluem:
- Nebulizações com mucolíticos e antibióticos inalatórios
- Fisioterapia pulmonar para auxiliar na eliminação de secreções
- Suporte nutricional com dieta hipercalórica e hiperproteica
- Uso de enzimas pancreáticas em casos de insuficiência pancreática
Em 2023, o SUS incorporou um medicamento modulador do gene envolvido na doença, capaz de modificar a evolução natural da Fibrose Cística. Atualmente, 45 pacientes fazem uso do remédio no HINSG, com bons resultados clínicos.
Centros de Referência no ES
- CREFICES-HINSG (Vitória): atende pacientes de 0 a 17 anos
- CREFICES-HDS (Serra): referência para pacientes adultos
Todos os atendimentos e tratamentos são disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acessados por meio das Unidades Básicas de Saúde (UBSs).
Importância da atenção aos sinais
A médica Roberta Melotti alerta que é essencial que familiares e profissionais de saúde fiquem atentos:
“Se uma criança não apresenta ganho de peso adequado, tem sintomas respiratórios crônicos, tosse constante e alterações nas fezes, é importante procurar avaliação médica o quanto antes para investigar a possibilidade de Fibrose Cística.”
A campanha Setembro Roxo reforça que, mesmo sem cura, o diagnóstico precoce e o tratamento correto garantem mais saúde, qualidade de vida e esperança para milhares de pacientes em todo o país.
